Forumoverzicht Lounge bar Apres bike Fybriomyalgie

Fybriomyalgie

Omdat het niet altijd over mountainbike hoeft te gaan...... Zet een boompje op over alles wat NIET met mountainbike te maken heeft maar hou het wel deftig.

Moderators: Reflex, Angelo., Test team


Bericht za 06 maart 2010 12:45
yajop Mountainbiker

Berichten: 746
Mijn bike: Cube XMS
Mountain JOhler schreef:
Individueel uitgebouwd reconditionerings programma (stap voor stap terug van 0 opbouwen), stretching, psychologische ondersteuning & je verdere leven steeds organiseren volgens de principes van belasting en belastbaarheid (waarbij je de belastbaarheid opbouwt door het voorgaande), zijn de keypoints die wij met het multidisciplinair team toepassen naar de omkadering voor patiënten met fibromyalgie.

CVS kan je inderdaad krijgen als je fibromyalgie hebt, maar enkel en alleen als je niet luistert naar je lichaam en op de verkeerde manier blijft strijden tegen de ziekte en je bovendien niet laat begeleiden.

De omkadering naar fibromyalgie patiënten kan in België inderdaad beter, maar het is niet dat er niets bestaat. De mogelijkheid tot het aanvragen van een Fb-pathologie naar de terugbetaling van kinesitherapie is één van de mogelijkheden:

"De groep van Fb zijn de chronische functionele pathologieën. Hiervoor is er tevens een lijst opgesteld met de situaties die tot deze groep gerekend worden. Deze patiënten hebben recht op 60 prestaties per pathologie gedurende een kalenderjaar."

De techniek van Dr Bauer interesseert me ten zeerste en ik wens jullie dan ook veel succes & hou ons op de hoogte.


Echt allemaal goed en wel, maar wie betaald dit?
Van kinesist therapie heeft ze geen enkel voordeel, ze voelt zich er niet beter door, dus dat baat niet.
Ik houd je op de hoogte.
Bedankt voor de info alleszins.

Bericht za 06 maart 2010 13:53
_alain_ Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 6238
Mijn bike: ¿que?
Hopelijk helpt die operatie echt,
ik weet hoe pijnlijk het kan zijn.
niet dat ik die ziekte heb maar ik heb wel een crash gehad waar mijn centraal zenuwkanaal ingedeukt was met uitstraling van zenuwpijnen in beide onderarmen.
De pijnen waren zo erg dat een dubbele dosis morfine net voldoende was om het draaglijk te maken.

Succes voor jullie alletwee.

Bericht za 06 maart 2010 20:21
R1Phrankey Mountainbiker

Berichten: 95
Mijn bike: Niner Air 9
mijn vrouw heeft ook fybromialgie en heeft enige baat bij selenium en zink als voedingssuplement.

Ben overigens erg benieuwd naar het resultaat van de operatie.

Bericht za 06 maart 2010 21:27
serge Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 1182
Mijn bike: Yeti old skool. Seven Sola/IMX 29er custom, Roubaix.

Hallo,
Dit is de eerste keer dat ik reageer op een topic in dit forum, ik ben de vriendin van Serge.

Ik heb zelf al meer dan 15 jaar fibromyalgie, maar weet het 10 jaar.

Ik ben een hele tijd héél slecht geweest, maar heb alle kanalen uitgezocht om sterker te worden.
Naast fibro, heb ik ook al heel m'n leven spasmofilie.
Allebei immuniteitsziekten dus.

Er is een felle verbetering gekomen sinds 2,5 jaar, dan ben ik gestart met een bepaald dieet.
Fibromyalgie begint eigenlijk al in je darmen, doordat wij de nodige voedingsstoffen niet goed opnemen. Afvalstoffen daarentegen worden moeilijk uit het lichaam gedreven, en vormen bijgevolg ophopingen onder de spieren. (pijnlijk) Ook de afvalstof melkzuur wordt moeilijk afgedreven.

Ik heb ook revalidatie gevolgd om terug spieren te krijgen en conditie op te bouwen.

Je moet inderdaad van goed hout gesneden zijn om je geestelijk niet te laten kelderen. Ik kon en kan zelf beter de pijn verdragen dan het ongeloof waarmee je soms te maken krijgt van anderen. Je ziet inderdaad niets aan ons, en daarom is het moeilijk te begrijpen.

Ik heb altijd geweigerd om zware medicijnen te nemen of anti-depressiva.
Wat bij mij wel werkt zijn voedingsupplementen samen met het dieet.
(Bio Q 10, Omega 3-6-9, Multi vitaminen, hooggedoseerde magnesium, Bio-dioline of MSM)

Intussen is er een wetenschappelijk lichtpunt voor patienten met CVS, fibromyalgie, MS en andere immuniteitsziekten: er zou een bewijs zijn dat deze ziekte wordt veroorzaakt door een virus, XMRV, een retrovirus. Veel patienten zouden deze virus door een bloedtransfusie hebben opgelopen.

Daarom moet ik er eerlijkheidshalve bijzeggen dat ik redelijk sceptisch sta tegenover een operatie. Maar ik ben wel zeer benieuwd naar het resultaat. Zelf heb ik er nog nooit van gehoord dat uberhaupt een operatie mogelijk is.

Wat ik vooral wil meegeven is dat je niet mag opgeven!
Mijn droom was altijd om zelfstandig te worden. Dat is intussen gelukt, al 3,5 j. Ik werk full-time. Wij hebben geen kinderen, wat een groot verschil maakt. Mijn man helpt goed in het huishouden, wat heel belangrijk is voor mij, anders zou het niet gaan denk ik.

Indien jullie meer info willen rond het dieet of welke arts ik daarvoor geconsulteerd heb, mag je een bericht sturen naar Serge. Ik help iedereen graag verder met tips.
Alles om deze onderschatte ziekte beter bekend te maken is goed!

Groetjes en succes, Inez

Bericht za 06 maart 2010 21:37
julie Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 1992
Mijn bike: Devinci Troy
yajop schreef:
julie schreef:
wat voor soort operatie is dat dan? (aangezien het zo'n algemeen ziektebeeld is)?

in ieder geval heel veel sterkte toegewenst!


Int kort:
je kan het hebben in het bovenste deel van het lichaam en in het onderste,je hebt 16 tenderpoints, drukpunten, als je er 10 hebt, waar je zachtjes op duwt, en het doet pijn, heb je het, simpel. Mijn vrouw heeft er 12, en het is zo erg dat je er zelfs geen vinger kan op leggen.
Nu, Dr Bauer beweert dat het in de rechteronderarm zit, daar zouden de zenuwkanalen en de spieren aan elkaar geklit zijn met een soort van"siliconen" en dus worden alle zenuwimpulsen verstoord met pijnen tot gevolg, heb je het in het onderlichaam, dan zit het in een been. Deze plakstof wordt verwijderd, je krijgt het zelfs mee om hier te laten onderzoeken.
Nu, je kan dat wel opzoeken op het net wat het juist is.
Als je inlichtingen vraagt bij hem krijg je een boek en cd gratis thuis gestuurd.
Deze Dr. geeft les en opleiding tot in America, dus heb ik niet het vermoeden dat het een kwakzalver is.
We kunnen enkel hopen, er is geen andere keuze.
En wat betreft het recht op 60 terugbetalingen voor kinesist, ze heeft er geen baat bij, dus maw, er is niks in Belgie.


heel veel succes, ik hoop dat het lukt! :wink:

Bericht di 09 maart 2010 21:05
yajop Mountainbiker

Berichten: 746
Mijn bike: Cube XMS
Aan iedereen die ons het beste wenstte, hieronder het verslag van de voorbije 2 dagen.
Hoi, we zijn terug thuis.

Zal hieronder is vertellen hoe het gegaan is.

We zijn gisteren aangekomen, was een mooie appartementsblok. Aan de muren hangen al zijn diploma’s en brieven van mensen die hij heeft genezen.

Ook een supergrote wereldkaart met vlagjes opgepind, zodat je kon zien uit welke landen zijn patiënten komen, tot in Guatemala , Australie, guinea , Amerika, Israel en Colombie toe.

In de wachtzaal diverse mappen met dankbrieven van ex-patienten.

Er waren kopies van mails bij, en heb die mailadressen ff overgeschreven, kan ik is contact mee zoeken.

Nu, hij onderzocht Nadine, hij gebruikt de drukpunten van de meridianen in het lichaam als bij de acupunctuur. Zoals je al weet is het bij Nadine in de rechterarm en nek begonnen. Dus die zijde was echt erg aangetast, zo erg dat een simpel leven haast niet meer mogelijk was,.
Nu, die Dokter duwt dus op al de punten en ook punten die niets te maken hebben met de ziekte. Op de nep punten reageerde Nadine totaal niet, al de andere kromp ze in elkaar van de pijn.

Dus de ziekte zit in de vier kwadranten. Wat is dit nu?

Op 4 plaatsen in uw lichaam lopen er spieren en zenuwen door een buisje,aan de ellebogen en de achillespees.

Nu als je FMS hebt, dan is dit buisje toegeplakt met een smurrie, dit verstoord de werking van de zenuwen en geven die pijnen over gans het lichaam.

Hij heeft dus nu het eerste kwadrant geopereerd aangezien de ziekte daar begonnen was en de andere pas in een beginstadium zitten. Deze zouden kunnen beteren na deze operatie maar is niet zeker.

De operatie zelf, de arm wordt verdoofd en Nadine zelf wordt lichtjes in slaap gedaan, de snede is toch een kleine 15 cm ter hoogte van de elleboog buitenkant.

Nu moet ze verder 5x per dag oefeningen doen, die duren maximaal 1 minuut per keer, dus niet lang maar ze mag absoluut niets forceren, de zenuwen dienen zich te herstellen.

Toen Nadine aan het bijkomen was in de wachtkamer, kwam er een Nederlands echtpaar binnen met hun dochter,+/-22 jaar, zij was reeds in behandeling bij diverse specialisten in Belgie en Nederland,altijd zonder resultaat. Ze zijn ook via via bij deze Dr terechtgekomen, zij hadden wel contact gehad in Nederland met een ex patient die dus volledig hersteld is.

Vandaag na de nabehandeling en uitleg over het verzorgen van de wonde en de oefeningen, zat er een oud vrouwtje in de wachtzaal, zij was ook gisteren geopereerd aan de arm. Dit was haar derde operatie, maar,…. De specialisten hadden bij haar de conclusie gegeven dat ze aan ALS lijd. Dit is toch een dodelijke spierziekte, na jaren van pijn, depressiva en behandelingen , ging zij er niet op vooruit, maar achteruit.

Ook via via bij deze Dr terechtgekomen, ondertussen kon ze niet meer stappen en spreken, slechts met moeite. De Dr heeft haar nu in haar beide benen geopereerd, een jaar terug, en ze kan terug lopen zoals u en ik, en praat weer. Die was dolblij hoe ze tegenover ons deed.

Nu las ik in de brieven dat de patiënten reeds de dag nadien baat voelden bij de operatie, wij zijn altijd erg sceptisch geweest tegenover deze positieve reacties maar er was geen andere keuze.

Nu, als Nadine nog maar in de auto zit tot aan kantoor, heeft ze verschrikkelijk veel pijn in haar onderrug bij het uitstappen en nadien.

Wij zijn daarstraks thuisgekomen na een trip van 780km, en ze stapte uit zonder pijn.

Laat ons hopen dat het echt werkt en gelukt is.

De genezing kan tot 1 jaar na de operatie steeds verbeteren. Na 6 maanden gaan we normaal terug op controle en afhankelijk van de uitslag van deze operatie, beslissen we dan verder.

Maar, we geloven erin,

Bericht di 09 maart 2010 21:21
Bijterke Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 323
Mijn bike: Cube LTD Team 2007 LX Disc, Ridley Icarus full Ultegra
suc6 alvast

mijn vrouw heeft ook FM en het is inderdaad niet makkelijk.

Hou ons ook op de hoogte van de progressie.

grtz

Bericht di 13 apr 2010 10:07
yajop Mountainbiker

Berichten: 746
Mijn bike: Cube XMS
Ok, stand van zaken zoals ik beloofd heb voor de mensen die hun vriendin of kennissen getroffen zijn door deze kl....ziekte.
Zoals hierboven reeds verteld is mijn vrouw geopereerd op 8 maart.
Normaal als ze in een stoel, zetel of in de auto zit, en ze staat recht, gaat dat zoals een vrouwke van 80 jaar met veel pijn in de rug.
Zoals reeds vermeld was deze lage rugpijn reeds de dag na de operatie verdwenen, en is nog steeds zo.
De operatie is nu een maand achter de rug en de rugpijn is niet meer teruggekomen.
ook was ze snel moe aangezien ze ook CVS bij had. Dit is geleidelijk aan gebeterd en blijft zachtjes beteren zodanig dat ze smiddags zelfs niet meer spontaan op de zetel in slaap valt.
Voor de operatie had ze +/- 4x per week zeer zware migraine, nu heeft ze sinds de operatie slechts 3x migraine gehad op 1 maand.
De pijn in haar rechterhand en arm verminderen dagelijks.
Het volledige herstel kan 1 jaar duren aangezien zenuwen lang herstel nodig hebben, maar we zijn vol goede moed dat het lukt , zeker na de evaluatie van de eerste maand.

Bericht di 13 apr 2010 23:30
Glenn92 Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 888
Mijn bike: 1x carbon,2x staal,1x tita en nen Speed Triple en GT380

Veel beterschap toegewenst aan je vrouw !
Het zal allemaal wel inorde komen.
Laatst bijgewerkt door Glenn92 op wo 14 apr 2010 19:09, in totaal 1 keer bewerkt.

Bericht di 13 apr 2010 23:34
zefii Avatar gebruiker
Mountainbiker

Berichten: 2197
Mijn bike: enen met 2x26" wielen

=D> way to goooooooo :bounce: =D> =D>

VorigeVolgende

Keer terug naar Apres bike